Kazuko Suzuki: Síndrome neuro-cráneo-vertebral. Enfermedad del filum. Descenso de las amígdalas cerebelosas, Siringomielia, Escoliosis, Discopatía múltiple.

Publicado por ICSEB el 19 enero, 2017

Fecha de intervención: marzo de 2016

Escribimos este testimonio con la esperanza de que los que tienen las mismas enfermedades que nuestra hija Kazuko y han llegado hasta la página web del Institut Chiari de Barcelona, consideren como una alternativa a un centro médico extranjero para tratar las enfermedades. No tenemos nada más que agradecer al equipo del Institut Chiari de Barcelona.

Cuando nuestra hija tenía 11 años, a medida que iba creciendo de manera rápida, su postura empeoraba y se inclinaba a la izquierda. Cada día le decíamos que se pusiera en una buena postura. No creímos necesario hacerle radiografías o resonancias magnéticas. Simplemente pensábamos que no se ponía en una buena postura. El primer síntoma que tuvo Kazuko fue en febrero cuando tenía 13 años y consistía en un hormigueo en la pierna izquierda, Más tarde, tuvo hormigueo en la mano izquierda, mareos, dolor de cabeza y vómitos. Al hacerle resonancias magnéticas en un hospital general de nuestro barrio, descubrieron las enfermedades que tenía Kazuko.

En el informe de las resonancias ponía un diagnóstico que nunca habíamos escuchado: “Malformación de Chiari I” y “Siringomielia”. No entendíamos la gravedad de estas enfermedades, pero nos acordamos muy bien que el médico se puso muy serio cuando nos lo explicó. Nos dijo que el único tratamiento de estas enfermedades era el tratamiento quirúrgico y, además, ¡en la cabeza! Nos daba mucho miedo porque hasta ese momento nuestra hija nunca había tenido una enfermedad grave y gozaba de buena salud. Kazuko tampoco esperaba que se tendría que operar.

En cuanto llegamos a casa, empezamos a buscar información acerca de las enfermedades. Todo lo que estaba escrito sobre las enfermedades era sólo negativo. Nos horrorizamos al leerlo. Sin embargo, el contenido de la página web del Institut Chiari de Barcelona era completamente distinto y nos dio una luz de esperanza. No obstante, nos quedamos atónitos al enterarnos de que no se practicaba la sección del filum terminale en Japón. En seguida nos pusimos en contacto con el personal del Institut Chiari de Barcelona, la Sra. Takahashi. En ese momento, los síntomas de nuestra hija no mejoraron, de modo que no pudo ir al colegio. Estábamos entre ir al hospital de Japón donde se practica más habitualmente la craniectomía, o ir al Institut Chiari de Barcelona. Nuestra decisión fue la primera, porque no veíamos que nuestra hija tendría fuerza o ánimo para viajar hasta Barcelona. Nos pusimos en contacto de nuevo con la Sra. Takahashi para comunicarle que nos sabía muy mal, pero que desistimos de ir a Barcelona. Seguramente hubiéramos tomado la decisión de ir a Barcelona si los síntomas de Kazuko fueran más leves.

Finalmente en abril de 2015 pudimos reservar la Craniectomía en el hospital tokiota y se operó tras haber cambiado de hospitales varias veces. El postoperatorio fue muy bien y nos alegró muchísimo porque los síntomas dolorosos de nuestra hija desaparecieron completamente. Toda la familia nos alegramos del éxito de la Craniectomía.

(Respecto a la escoliosis, tras la Craniectomía, Kazuko se visitó en un hospital general de nuestro barrio donde había expertos en escoliosis. En ese momento tenía escoliosis de 25 grados. Ahora lleva corsé, pero sólo por la noche.)

En agosto de 2015, tres meses después de la intervención fuimos al hospital de Tokio para un control, también con la intención de aprovechar nuestra estancia en la capital para hacer turismo, ya que no le aparecía ningún síntoma desde la Craniectomía. En el hospital, a Kazuko le hicieron resonancias magnéticas y el médico nos dijo que le tendrían que operar para poner un catéter en menos de un año, ya que no se veía reducción de la cavidad siringomiélica, y que las amígdalas cerebelosas habían bajado un poco. Su opinión era lo que menos esperábamos, porque nos parecía que Kazuko estaba perfecta. Por supuesto que teníamos confianza en el médico, pero nos resistimos a someter a nuestra hija a la colocación de un catéter.

Mi marido y yo, una vez más nos quedamos perdidos, pero al final decidimos ir a Barcelona. Ya que nuestra hija ahora tenía fuerzas para aguantar el largo viaje y ante todo, por la Sra. Takahashi, que nos trató con sinceridad para confiar en el Institut Chiari de Barcelona. El objetivo de su tratamiento, la sección del filum terminale es para “eliminar la causa de las enfermedades”, y eso fue muy convincente y entre toda la familia nos pusimos a hablar de la posibilidad de ir a Barcelona. Llegamos a la conclusión de que lo más importante para nuestra hija era parar las enfermedades, ya que tiene toda la vida por delante, y si existe un centro especializado para sus enfermedades a pesar que el centro esté en el extranjero, estábamos dispuestos a ir para recibir el tratamiento. Por encima de todo, la sección del filum terminale era menos invasiva que la colocación catéter. Así que, nos decidimos a ir a Barcelona.

En marzo de 2016, tomamos el avión para Barcelona y después de pasar una noche en el hotel, fuimos al Institut Chiari de Barcelona. Nuestra hija se visitó con el Dr. Fiallos y escuchamos su opinión con la traducción de la Sra. Takahashi. Una vez acabada la visita, fuimos al Hospital Cima para hacer unas breves pruebas. No teníamos absolutamente nada de preocupación. Puesto que tanto el Dr. Fiallos como la Sra. Takahashi nos trataron con mucho cariño, mi marido y yo pudimos estar muy tranquilos el día de la intervención, y seguros de que nuestra hija sentía lo mismo.

La intervención salió bien y duró menos de una hora. Me quedé una noche con Kazuko en Hospital CIMA y nos sorprendimos muchísimo al ver la habitación del hospital, porque era tan bonita que parecía un hotel! Dado que nos dijeron que era recomendable caminar tras el alta, durante 10 días para la próxima visita procuramos pasear como pudimos. Antes de salir de Japón, pensábamos que estaría bien si pudiéramos hacer al menos un día de turismo por Barcelona, pero nos lo pasamos muy bien durante esos días como si el motivo principal de nuestra estancia en Barcelona fuera turismo.

Muchas gracias por todo a todo el equipo del Institut Chiari de Barcelona. Les presentamos nuestro respeto y les agradecemos de todo corazón.